Tulisan ini dibuat pada bulan Juli 2014, seminggu sebelum Nadhif masuk SD.
Seminggu lagi pangeran kecilku Nadhif akan mulai belajar di kelas 1 SD pada
tahun ajaran 2014-2015. Bagi para orang tua, peristiwa ini penting karena
menandakan sang anak sudah bukan anak balita lagi, sudah menjadi anak usia
sekolah. Apalagi bagiku, rasanya sesuatu
sekali melihat Nadhif akan masuk SD, yang membuatku selalu bersyukur atas
segala perkembangan Nadhif karena sejak lahir Nadhif mengalami 5 macam gangguan
karena terinfeksi rubella sejak dari awal kandungan.
Pengetahuanku mengenai rubella aku dapat
ketika kakak Nadhif, Safa terkena campak saat berusia 4 tahun, 2 tahun sebelum
Nadhif lahir. Aku mencari informasi
mengenai campak dari buku kesehatan yang
aku miliki. Dari buku itu aku mendapat pengetahuan bahwa selain campak, ada
penyakit dengan gejala yang hampir sama seperti campak yang disebabkan oleh
virus rubella, yang dikenal dengan nama penyakit campak jerman. Rubella berbahaya untuk wanita hamil karena
dapat membuat janin yang dikandung mengalami berbagai kelainan pada mata,
jantung, telinga dan otak. Disarankan
untuk mendapatkan vaksin MMR sebelum hamil untuk mencegah rubella.
Ternyata walau aku tahu tetapi tidak
memiliki pemahaman mengenai rubella menyebabkan aku yang meminta vaksin MMR
kepada dokter kandungan ketika akan membuka alat KB spiral, percaya begitu saja
ketika beliau berpendapat kasus rubella sangat jarang dan tidak perlu vaksin
MMR.
Beberapa bulan kemudian setelah melepas
spiral, tiba-tiba pada suatu hari aku merasa demam ringan dan di badan muncul
ruam-ruam merah seperti biang keringat. Aku mulai khawatir karena sudah
seminggu belum mendapat tamu bulanan. Aku sempat ke dokter umum untuk
menanyakan apakah aku sedang terinfeksi virus rubella, tetapi karena tidak puas
dengan jawabannya, keesokkan harinya aku
langsung ke dokter kandungan langgananku dan minta surat rujukan untuk tes
TORCH dan tes kehamilan. Ternyata aku
positif hamil, tetapi tes TORCH untuk rubella hasilnya baru bisa diketahui 1
minggu lagi karena di Makassar belum ada fasilitasnya sehingga harus dikirim ke
Jakarta. Saat itu aku berharap bahwa penyakitku ini bukan rubella. Ketika hasil
tes TORCH bisa diambil, hasilnya :
Anti-Rubella IgG : Positif
Kons
: 48
Anti-Rubella IgM: Positif
Indeks
: 14,12
Astaghfirullahalazim, aku sedang terinfeksi
rubella. Sungguh sangat kecewa, karena sebenarnya beberapa bulan lalu aku sudah
mempunyai kesempatan untuk mencegahnya dengan vaksin MMR, tetapi karena
kurangnya informasi sehingga aku tidak berusaha untuk mendapatkan vaksin
MMR. Walaupun
aku tahu apa itu rubella, itu tidak
cukup, tetapi diperlukan pemahaman yang tepat, yang tidak aku miliki karena aku
tidak pernah membaca mengenai rubella di koran atau majalah, apalagi aku tidak pernah
mengenal orang yang terinfeksi rubella di lingkunganku.
Ketika aku kembali ke dokter kandungan
untuk berkonsultasi mengenai hasil tes TORCH untuk rubella yang positif, aku
dan suami mengutarakan niat kami untuk menggugurkan kandungan ini sesuai saran
dari buku kesehatan yang aku baca. Tetapi beliau tidak setuju karena menurutnya
tidak sesuai dengan kode etik kedokteran di Indonesia. Beliau juga membahasnya
dari sisi agama. Aku juga diberi beberapa obat yang di antaranya obat anti
virus, obat untuk meningkatkatkan kekebalan tubuh dan vitamin. Dengan rasa kecewa aku dan suami pulang, dan
malam itu kami membahas bagaimana solusinya, apakah akan mencari second opinion
ke dokter kandungan lain.
Aku
dan suami selama beberapa hari berusaha mencari jawabannya di dalam doa-doa
kami, mohon ampun kepadaNya dan mohon agar diberikan petunjuk dan kekuatan oleh
Yang Maha Kuasa untuk menghadapi masalah
yang sangat berat ini. Akhirnya
aku dan suami memutuskan akan mempertahankan kehamilan ini, dengan mengikhlaskan
dan memasrahkan semua masalah ini kepada Allah SWT dan memohon agar calon anak
kami dilindungi dari virus rubella dan diberi kesehatan.
Aku berusaha mencari informasi mengenai
rubella di internet. Semua informasi menyebutkan bahwa rubella tidak ada obatnya dan bahwa janin yang terinfeksi rubella di
trimester pertama kehamilan, kemungkinan besar akan menyebabkan bayi lahir
dengan kerusakan pada mata, otak, jantung, telinga bahkan bisa terjadi lahir
prematur dan kematian. Setiap membacanya aku langsung sedih sekali dan tidak
berani membayangkan bagaimana calon bayiku kelak. Aku jadi malas makan. Ingin rasanya aku bisa menghilang saja dari
dunia ini, tapi bagaimana caranya aku juga tidak tahu. Suamiku yang selalu menenangkan aku dan
memberikan keyakinan kepadaku bahwa anak kami nanti akan baik-baik saja. Setiap melihat kakak Nadhif, Safa yang aktif
dan cerewet, aku sadar, aku harus kuat dan semangat demi perkembangan Safa yang
saat ini berumur 5 tahun. Jangan sampai
karena masalah ini akan mempengaruhi masa tumbuh kembangnya. Aku juga tidak
lupa shalat dan berdoa mohon kekuatan kepada Allah SWT untuk melewati masalah. Semangatku
tumbuh kembali dan akal sehatku mengatakan bahwa aku harus melewati masa kehamilan
dengan berfikir positif dan doa yang tiada putusnya memohon kesehatan untuk
janin yang kukandung. Aku juga sering
mendengar dan membaca kata-kata bijak,” manusia berusaha, Allah yang
menentukan”, “ jadilah pengalaman sebagai guru “, “belajarlah dari kesalahan”,
dan “ada hikmah di setiap peristiwa buruk”. Tiba-tiba aku merasakan bahwa Allah
membuka hatiku, bahwa yang terjadi saat ini adalah kehendak Allah SWT, sebagai
manusia kita harus tetap berusaha. Saat itu aku berjanji akan belajar dari
masalah ini, dan apa pun yang akan terjadi dengan calon bayiku ini aku akan
menerima dengan ikhlas sebagai ketentuan dari Allah SWT, karena manusia hanya
bisa berusaha, Allah SWT yang menentukan semuanya. Aku belajar dari kesalahan
ini, karena informasi mengenai rubella belum ada di masyarakat, aku ingin kelak
kehadiran bayiku nanti akan membawa manfaat untuk orang banyak dengan membagi
informasi dengan orang-orang di lingkunganku mengenai rubella dan pentingnya
untuk mencegah rubella dengan vaksin MMR, agar tidak ada lagi kasus seperti
aku. Aku juga berharap suatu saat pemerintah menjadikan vaksin MMR menjadi
vaksin wajib, khususnya untuk anak-anak dan ibu yang sedang merencanakan
kehamilan.
Sejak itu aku berusaha makan
sehat bergizi dan tidak lupa mengkonsumsi susu hamil. Setiap bulan aku juga
harus tes TORCH untuk mengetahui status rubella. Pada usia kehamilan 4 bulan,
tes darah untuk rubella : IgG: Positif, Kons 385 dan IgM: Negatif, Index: 0,236. Artinya virus rubella sudah
tidak aktif lagi. Kehamilanku berjalan lancar sampai saatnya melahirkan. Saat
melahirkan pun aku diberi kemudahan, tanpa proses yang lama sekitar 2 jam
setelah keluar flek, Nadhif lahir secara normal pada tanggal 18 Oktober 2007 di
Makassar dini hari pukul 01.45 WIT, dengan berat badan 3,3 kg dan panjang 48
cm.
Setelah melahirkan, kecemasanku
datang kembali. Pada pagi hari perawat datang membawa Nadhif dan sebelum
menyerahkan Nadhif kepangkuanku, perawat mengatakan bahwa ada bercak-bercak
hitam di muka Nadhif. Aku kaget melihat
ada beberapa bercak kehitaman di mukanya. Tetapi bagiku Nadhif adalah bayi
paling ganteng sedunia. Ini kesedihan
pertama sejak kelahiran Nadhif. Aku cium pipinya, aku bacakan Al Fatiha dan doa
mohon kesehatan dan kekuatan untuk Nadhif, sambil menguatkan hatiku yang
kembali hancur. Apapun kondisi anakku
Nadhif, aku akan membesarkannya seperti aku membesarkan si kakak.
Tak lama kemudian, dokter anak
datang untuk memeriksa kesahatan Nadhif.
Kenyataan pahit kembali harus aku dan suamiku terima ketika dokter
mengatakan bahwa saat pemeriksaan dengan stetoskop , detak jantung terdengar
bising, yang menandakan ada masalah pada jantung Nadhif. Dokter memberikan surat pengantar untuk
memeriksakan jantung Nadhif pada dokter spesialis jantung. Sebenarnya saat itu
dokter itu tahu bahwa Nadhif terinfeksi rubella sejak janin, tetapi dokter itu
tidak menyarankan untuk melakukan pemeriksaan kesehatan menyeluruh. Apalagi aku
dan suami saat itu tidak mengetahui mengenai hal tersebut.
Aku dan Nadhif diizinkan
pulang pada hari ke-3. Senang sekali
membawa Nadhif pulang ke rumah untuk pertama kalinya. Ketika Nadhif umur 5 hari, kembali aku
mendapatkan kenyataan yang membuatku makin terpuruk. Aku melihat bercak putih di bola mata
kirinya. Aku kembali mencari informasi
di internet, ternyata itu adalah katarak congenital atau katarak bawaan karena
rubella. Untuk lebih yakinnya, sebelum ke dokter spesialis jantung, aku dan
suami membawa Nadhif ke dokter anak untuk menanyakan apakah bercak putih itu
katarak. Jawabannya sudah bisa ditebak,
ya, itu katarak. Beliau memberi surat
pengantar ke dokter mata untuk konsultasi lebih lanjut. Astaghfirullahalazim, kuatkan kami dan Nadhif
ya Allah.
Dari hasil pemeriksaan jantung
dengan echocardiography (USG jantung), diketahui bahwa masalah pada jantung
Nadhif adalah ASD (Atrial Septal Defect) atau bocor di antara dua serambi jantung, dengan ukuran
6 mm. Dokter menyatakan bahwa ada
kemungkinan menutup sendiri setelah beberapa bulan. Bila tidak bisa menutup, maka harus dilakukan
tindakan. Kami bersyukur kelainan
jantung Nadhif tidak termasuk sianosis atau anak menjadi biru.
Selesai untuk masalah jantung,
pemeriksaan mata ke dokter mata sudah menanti.
Sama seperti diagnosa dokter anak, mata kiri Nadhif katarak. Dokter mata tersebut menyarankan agar katarak
pada mata Nadhif harus segera diangkat dengan tindakan operasi. Walaupun sudah beberapa kali menerima
kenyataan pahit, nyatanya aku tetap tidak terbiasa dengan berita-berita buruk
untuk Nadhif. Aku kembali lemas. Walaupun terlihat tegar, aku tahu suamiku pun
sebenarnya juga kecewa sangat berat.
Mengenai bercak-bercak hitam
di muka Nadhif, alhamdulillah, pada hari ke-7, bercak-bercak itu berangsur
hilang dan tidak lama kemudian hilang sama sekali tanpa bekas. Kondisi Nadhif
yang lahir dengan beberapa kelainan membuat aku dan suami berfikir untuk
membawa Nadhif ke Jakarta, karena menurutku dokter di daerah ini tidak
menguasai mengenai rubella bawaan pada bayi dan bagaimana pemeriksaan yang
seharusnya dilakukan mengingat kemungkinan tidak hanya satu gangguan pada bayi,
tetapi bisa lebih dari dua. Jadi kami
berdua memutuskan untuk sementara aku, Nadhif yang saat itu berumur 1 bulan dan
Safa pindah ke Jakarta untuk melakukan pemeriksaan kesehatan Nadhif sampai
tuntas. Keputusan berat mengingat suami
tidak bisa mendampingi karena tidak bisa meninggalkan pekerjaannya.
Segera sesampai di Jakarta,
keesokan harinya aku dan suami langsung berkonsultasi ke dokter anak langganan
kami di RS Pertamina. Beliau meminta untuk melakukan pemeriksaan darah TORCH, mata, jantung, telinga dan syaraf. Hasil test TORCH Nadhif saat umur 1 bulan :
Anti Rubella IgG : 283,0
UI/ml (positif)
Anti Rubella IgM : 11,26
INDEx ( positif)
Dari hasil tes TORCH memang menunjukkan Nadhif
saat itu sedang terinfeksi virus Rubella yang didapat sejak janin karena aku ibunya saat di awal kehamilan
terinfeksi virus rubella.
Untuk jantung kami memilih RS Harapan Kita,
dan dari hasil pemeriksaan di sana, ternyata kelainan pada jantung Nadhif bukan
hanya ASD atau bocor, ternyata juga PS (Pulmonary Stenosis) atau penyempitan
katup paru, kategori PS sedang, PG 40 mmHG. Walaupun begitu, Alhamdulillah kami
bersyukur karena untuk PS sedang tidak perlu tindakan. Untuk memantau kondisi
jantungnya, Nadhif harus melakukan kembali pemeriksaan Echocardiography (USD
jantung) 3 bulan kemudian.
Nadhif kembali melakukan
pemeriksaan mata di dokter spesialis mata anak di RSCM, dan atas permintaan
dokter mata, dokter anak sudah menyiapkan surat pengantar untuk tes darah
lengkap sebagai persiapan untuk tindakan operasi katarak. Hasil tes darah ternyata
menunjukkan bahwa fungsi hati juga terganggu, karena nilai SGOT 135 dan SGPT
241, jauh di atas normal, sehingga tidak bisa dilakukan tindakan
operasi. Nadhif dirujuk ke dokter
spesialis hepatologi anak untuk memeriksa fungsi hati. Sejak itu, tiap bulan Nadhif rutin kontrol ke
dokter spesialis hepatologi anak dan konsumsi obat tiap hari untuk mengobati
fungsi hatinya. Tiap bulan juga harus
cek darah untuk memantau nilai SGOT dan SGPT. Pada pemeriksaan darah yang ke-4,
saat itu Nadhif berumur 5 bulan, SGOT dan SGPT normal. Alhamdulillah.
Untuk memeriksa kelainan pada
syaraf atau otak, Nadhif melakukan tes EEG dan CT Scan. Dari hasil kedua tes
tersebut, tidak ditemukan kelainan pada otak. Tetapi karena Nadhif masih
berumur 1 bulan, dokter meragukan hasilnya. Dari konsultasi ke dokter syaraf
anak, diketahui bahwa lingkar kepala Nadhif di bawah normal , dikenal dengan
istilah mikrosefalus, kemungkinan besar motorik Nadhif akan terganggu. Ini menambah panjang daftar kelainan pada
Nadhif.
Pemeriksaan terakhir yang
membuat aku dan suami benar-benar merasa jatuh sekali adalah ketika dari hasil
pemeriksaan pendengaran Nadhif dengan tes BERA.
Berdasarkan hasil pemeriksaan tersebut diketahui Nadhif termasuk tuli
berat dan disarankan untuk memakai Alat Bantu Dengar. Lengkaplah sudah rasa sedih ini yang
menyebabkan aku merasa seperti terjatuh ke jurang yang sangat dalam, gelap dan
dingin. Suamiku pun menangis ketika
mendengar kabar ini. Ya, pertahanan kami
sudah hancur. Walaupun begitu, kami tetap berusaha, dengan membeli ABD saat Nadhif umur 2 bulan. sesuai saran dokter.
Setelah mengetahui semua
kelainan pada Nadhif, aku sering merasa kedinginan terutama bila berjalan
sendiri di pagi hari setelah mengantar
Safa yang saat itu terpaksa harus ikut pindah sekolah ke Jakarta. Tidak terasa air mataku mengalir di
pipi. Tetapi aku tidak bisa membiarkan air mata ini
jatuh berlama-lama, karena jarak dari rumah ke sekolah Safa dekat sekali dan
aku tidak ingin orangtuaku melihat aku menangis, karena pasti akan membuat
mereka makin sedih dan menjadi pikiran mereka. Tangis
biasanya juga tumpah saat aku berdoa setelah sholat malam memohon ampun dan
meminta kemurahan Sang Pencipta untuk
kesehatan dan kehidupan Nadhif. Aku
merasa kecil di dunia ini, dengan terus mendekatkan diri kepada Allah SWT
melalui shalat dan doa, aku merasa diberi kekuatan untuk melewati masalah
ini. Aku menjadikan sabar dan shalat
sebagai penolongku. Aku juga teringat akan janjiku saat di awal kehamilan
ketika mengetahui aku terinfeksi rubella yang kemungkinan akan membuat bayiku
kelak akan mengalami beberapa kelainan. Aku harus menerima dengan ikhlas semua
ketetapan Allah SWT dan tetap berusaha mencari pengobatannya dan membesarkannya
dengan penuh kasih sayang seperti aku membesarkan Safa. Nadhif adalah amanah
dari Allah. Ketetapan Allah SWT untuk
Nadhif adalah Nadhif lahir dengan kelainan pada mata, jantung, pendengaran,
otak dan juga gangguan fungsi hati, aku harus menerima ini dengan ikhlas.
Dengan berjalannya waktu, aku
berusaha untuk mencari pengobatan untuk Nadhif dan tidak henti berdoa agar
hidup Nadhif dimudahkan segalanya. Dari
hasil pemeriksaan echocardiography pada usia 4 bulan, ASD sudah tidak ada karena sudah menutup
dengan sendirinya, hanya PS yang harus dipantau rutin. Pemeriksaan otak dengan MRI pada umur 6 bulan
menunjukkan ada beberapa bagian di otak yang berwarna putih yang menandakan
memang terjadi infeksi pada otak yang menyebabkan perkembangan motorik Nadhif
lambat. Disarankan untuk melakukan fisioterapi untuk menstimulasi motoriknya.
Untuk katarak pada mata baru bisa dilakukan operasi pengangkatannya ketika
Nadhif berumur 16 bulan karena mempertimbangkan status infeksi rubella dan
kesehatan Nadhif. Saat itu juga langsung dilakukan penanaman lensa untuk mata
yang katarak.
Perlahan Nadhif tumbuh besar,
perlahan rasa sedih ini berkurang. Aku tidak lagi mengalami rasa dingin dan
gelap di jurang yang dalam ketika melihat Nadhif tersenyum, ketika Nadhif
mengoceh saat menggunakan alat bantu dengarnya, ketika Nadhif berjalan di usia
20 bulan. Banyak kemajuan yang dicapai oleh Nadhif, seolah ia ingin mengejar
ketinggalannya dari anak-anak normal
seusianya walau dengan berbagai kekurangan Nadhif. Dengan langkah kecilnya, Nadhif akan terus
berusaha mengejar teman-teman di depannya, sehingga suatu saat dia akan sama
seperti mereka. Ini adalah harapan yang selalu kami mohon dalam doa-doa kami.
Saat ini Nadhif akan masuk SD tahun ajaran 2014-2015 ini. Tidak
lupa aku berusaha memberikan informasi mengenai rubella dan pentingnya mencegah rubella dengan vaksin
MMR kepada orang-orang di lingkunganku, karena sampai saat ini vaksin rubella
belum menjadi vaksin wajib. Aku ingin
sekali mendorong pemerintah untuk hal ini, agar tidak ada lagi anak-anak yang
tidak bersalah lahir dengan sindrom
rubella bawaan. Masih banyak PR yang
harus aku dan Nadhif lakukan.. Ini adalah hikmah dari kehadiran pangeran
kecilku: Nadhif. Semoga hidupmu selalu diberkahi Allah SWT
