STIMULASI PENGLIHATAN PADA ANAK DENGAN GANGGUAN PENGLIHATAN

Stimulasi penglihatan dari terapis low vision pak Agus.
Bisa digunakan untuk melatih mata anak pasca operasi katarak, saat terapi tutup mata,

Curahan Hati Ibu Sesaat Nadhif Akan Masuk SD

Tulisan ini dibuat pada bulan Juli 2014, seminggu sebelum Nadhif masuk SD.

Seminggu lagi pangeran kecilku Nadhif akan  mulai belajar di kelas 1 SD pada tahun ajaran 2014-2015. Bagi para orang tua, peristiwa ini penting karena menandakan sang anak sudah bukan anak balita lagi, sudah menjadi anak usia sekolah.  Apalagi bagiku, rasanya sesuatu sekali melihat Nadhif akan masuk SD, yang membuatku selalu bersyukur atas segala perkembangan Nadhif karena sejak lahir Nadhif mengalami 5 macam gangguan karena terinfeksi rubella sejak dari awal kandungan.

Pengetahuanku mengenai rubella aku dapat ketika kakak Nadhif, Safa terkena campak saat berusia 4 tahun, 2 tahun sebelum Nadhif lahir.  Aku mencari informasi mengenai campak  dari buku kesehatan yang aku miliki. Dari buku itu aku mendapat pengetahuan bahwa selain campak, ada penyakit dengan gejala yang hampir sama seperti campak yang disebabkan oleh virus rubella, yang dikenal dengan nama penyakit campak jerman.  Rubella berbahaya untuk wanita hamil karena dapat membuat janin yang dikandung mengalami berbagai kelainan pada mata, jantung, telinga dan otak.  Disarankan untuk mendapatkan vaksin MMR sebelum hamil untuk mencegah rubella.

Ternyata walau aku tahu tetapi tidak memiliki pemahaman mengenai rubella menyebabkan aku yang meminta vaksin MMR kepada dokter kandungan ketika akan membuka alat KB spiral, percaya begitu saja ketika beliau berpendapat kasus rubella sangat jarang dan tidak perlu vaksin MMR. 

Beberapa bulan kemudian setelah melepas spiral, tiba-tiba pada suatu hari aku merasa demam ringan dan di badan muncul ruam-ruam merah seperti biang keringat. Aku mulai khawatir karena sudah seminggu belum mendapat tamu bulanan. Aku sempat ke dokter umum untuk menanyakan apakah aku sedang terinfeksi virus rubella, tetapi karena tidak puas dengan jawabannya,  keesokkan harinya aku langsung ke dokter kandungan langgananku dan minta surat rujukan untuk tes TORCH dan tes kehamilan.  Ternyata aku positif hamil, tetapi tes TORCH untuk rubella hasilnya baru bisa diketahui 1 minggu lagi karena di Makassar belum ada fasilitasnya sehingga harus dikirim ke Jakarta. Saat itu aku berharap bahwa penyakitku ini bukan rubella. Ketika hasil tes TORCH bisa diambil, hasilnya :

Anti-Rubella IgG :      Positif

                                    Kons : 48

Anti-Rubella IgM:      Positif  

                                    Indeks : 14,12

Astaghfirullahalazim, aku sedang terinfeksi rubella. Sungguh sangat kecewa, karena sebenarnya beberapa bulan lalu aku sudah mempunyai kesempatan untuk mencegahnya dengan vaksin MMR, tetapi karena kurangnya informasi sehingga aku tidak berusaha untuk mendapatkan vaksin MMR.       Walaupun aku  tahu apa itu rubella, itu tidak cukup, tetapi diperlukan pemahaman yang tepat, yang tidak aku miliki karena aku tidak pernah membaca mengenai rubella di koran atau majalah, apalagi aku tidak pernah mengenal orang yang terinfeksi rubella di lingkunganku.

Ketika aku kembali ke dokter kandungan untuk berkonsultasi mengenai hasil tes TORCH untuk rubella yang positif, aku dan suami mengutarakan niat kami untuk menggugurkan kandungan ini sesuai saran dari buku kesehatan yang aku baca. Tetapi beliau tidak setuju karena menurutnya tidak sesuai dengan kode etik kedokteran di Indonesia. Beliau juga membahasnya dari sisi agama. Aku juga diberi beberapa obat yang di antaranya obat anti virus, obat untuk meningkatkatkan kekebalan tubuh dan vitamin.   Dengan rasa kecewa aku dan suami pulang, dan malam itu kami membahas bagaimana solusinya, apakah akan mencari second opinion ke dokter kandungan lain.

 Aku dan suami selama beberapa hari berusaha mencari jawabannya di dalam doa-doa kami, mohon ampun kepadaNya dan mohon agar diberikan petunjuk dan kekuatan oleh Yang Maha Kuasa untuk menghadapi masalah  yang sangat berat ini.  Akhirnya aku dan suami memutuskan akan mempertahankan kehamilan ini, dengan mengikhlaskan dan memasrahkan semua masalah ini kepada Allah SWT dan memohon agar calon anak kami dilindungi dari virus rubella dan diberi kesehatan. 

Aku berusaha mencari informasi mengenai rubella di internet. Semua informasi menyebutkan bahwa  rubella tidak ada obatnya dan  bahwa janin yang terinfeksi rubella di trimester pertama kehamilan, kemungkinan besar akan menyebabkan bayi lahir dengan kerusakan pada mata, otak, jantung, telinga bahkan bisa terjadi lahir prematur dan kematian. Setiap membacanya aku langsung sedih sekali dan tidak berani membayangkan bagaimana calon bayiku kelak.  Aku jadi malas makan.  Ingin rasanya aku bisa menghilang saja dari dunia ini, tapi bagaimana caranya aku juga tidak tahu.  Suamiku yang selalu menenangkan aku dan memberikan keyakinan kepadaku bahwa anak kami nanti akan baik-baik saja.  Setiap melihat kakak Nadhif, Safa yang aktif dan cerewet, aku sadar, aku harus kuat dan semangat demi perkembangan Safa yang saat ini berumur 5 tahun.  Jangan sampai karena masalah ini akan mempengaruhi masa tumbuh kembangnya. Aku juga tidak lupa shalat dan berdoa mohon kekuatan kepada Allah SWT untuk melewati masalah. Semangatku tumbuh kembali dan akal sehatku mengatakan bahwa aku harus melewati masa kehamilan dengan berfikir positif dan doa yang tiada putusnya memohon kesehatan untuk janin yang kukandung.  Aku juga sering mendengar dan membaca kata-kata bijak,” manusia berusaha, Allah yang menentukan”, “ jadilah pengalaman sebagai guru “, “belajarlah dari kesalahan”, dan “ada hikmah di setiap peristiwa buruk”. Tiba-tiba aku merasakan bahwa Allah membuka hatiku, bahwa yang terjadi saat ini adalah kehendak Allah SWT, sebagai manusia kita harus tetap berusaha. Saat itu aku berjanji akan belajar dari masalah ini, dan apa pun yang akan terjadi dengan calon bayiku ini aku akan menerima dengan ikhlas sebagai ketentuan dari Allah SWT, karena manusia hanya bisa berusaha, Allah SWT yang menentukan semuanya. Aku belajar dari kesalahan ini, karena informasi mengenai rubella belum ada di masyarakat, aku ingin kelak kehadiran bayiku nanti akan membawa manfaat untuk orang banyak dengan membagi informasi dengan orang-orang di lingkunganku mengenai rubella dan pentingnya untuk mencegah rubella dengan vaksin MMR, agar tidak ada lagi kasus seperti aku. Aku juga berharap suatu saat pemerintah menjadikan vaksin MMR menjadi vaksin wajib, khususnya untuk anak-anak dan ibu yang sedang merencanakan kehamilan.

Sejak itu aku berusaha makan sehat bergizi dan tidak lupa mengkonsumsi susu hamil. Setiap bulan aku juga harus tes TORCH untuk mengetahui status rubella. Pada usia kehamilan 4 bulan, tes darah untuk rubella : IgG: Positif, Kons 385 dan IgM: Negatif,  Index: 0,236. Artinya virus rubella sudah tidak aktif lagi. Kehamilanku berjalan lancar sampai saatnya melahirkan. Saat melahirkan pun aku diberi kemudahan, tanpa proses yang lama sekitar 2 jam setelah keluar flek, Nadhif lahir secara normal pada tanggal 18 Oktober 2007 di Makassar dini hari pukul 01.45 WIT, dengan berat badan 3,3 kg dan panjang 48 cm.

Setelah melahirkan, kecemasanku datang kembali. Pada pagi hari perawat datang membawa Nadhif dan sebelum menyerahkan Nadhif kepangkuanku, perawat mengatakan bahwa ada bercak-bercak hitam di muka Nadhif.  Aku kaget melihat ada beberapa bercak kehitaman di mukanya. Tetapi bagiku Nadhif adalah bayi paling ganteng sedunia.  Ini kesedihan pertama sejak kelahiran Nadhif. Aku cium pipinya, aku bacakan Al Fatiha dan doa mohon kesehatan dan kekuatan untuk Nadhif, sambil menguatkan hatiku yang kembali hancur.  Apapun kondisi anakku Nadhif, aku akan membesarkannya seperti aku membesarkan si kakak.  

Tak lama kemudian, dokter anak datang untuk memeriksa kesahatan Nadhif.  Kenyataan pahit kembali harus aku dan suamiku terima ketika dokter mengatakan bahwa saat pemeriksaan dengan stetoskop , detak jantung terdengar bising, yang menandakan ada masalah pada jantung Nadhif.  Dokter memberikan surat pengantar untuk memeriksakan jantung Nadhif pada dokter spesialis jantung. Sebenarnya saat itu dokter itu tahu bahwa Nadhif terinfeksi rubella sejak janin, tetapi dokter itu tidak menyarankan untuk melakukan pemeriksaan kesehatan menyeluruh. Apalagi aku dan suami saat itu tidak mengetahui mengenai hal tersebut.  

Aku dan Nadhif diizinkan pulang pada hari ke-3.  Senang sekali membawa Nadhif pulang ke rumah untuk pertama kalinya.  Ketika Nadhif umur 5 hari, kembali aku mendapatkan kenyataan yang membuatku makin terpuruk.  Aku melihat bercak putih di bola mata kirinya.  Aku kembali mencari informasi di internet, ternyata itu adalah katarak congenital atau katarak bawaan karena rubella. Untuk lebih yakinnya, sebelum ke dokter spesialis jantung, aku dan suami membawa Nadhif ke dokter anak untuk menanyakan apakah bercak putih itu katarak.  Jawabannya sudah bisa ditebak, ya, itu katarak.  Beliau memberi surat pengantar ke dokter mata untuk konsultasi lebih lanjut.  Astaghfirullahalazim, kuatkan kami dan Nadhif ya Allah. 

Dari hasil pemeriksaan jantung dengan echocardiography (USG jantung), diketahui bahwa masalah pada jantung Nadhif adalah ASD (Atrial Septal Defect) atau bocor  di antara dua serambi jantung, dengan ukuran 6 mm.  Dokter menyatakan bahwa ada kemungkinan menutup sendiri setelah beberapa bulan.  Bila tidak bisa menutup, maka harus dilakukan tindakan.  Kami bersyukur kelainan jantung Nadhif tidak termasuk sianosis atau anak menjadi biru.  

Selesai untuk masalah jantung, pemeriksaan mata ke dokter mata sudah menanti.  Sama seperti diagnosa dokter anak, mata kiri Nadhif katarak.  Dokter mata tersebut menyarankan agar katarak pada mata Nadhif harus segera diangkat dengan tindakan operasi.  Walaupun sudah beberapa kali menerima kenyataan pahit, nyatanya aku tetap tidak terbiasa dengan berita-berita buruk untuk Nadhif.  Aku kembali lemas.  Walaupun terlihat tegar, aku tahu suamiku pun sebenarnya juga kecewa sangat berat.  

Mengenai bercak-bercak hitam di muka Nadhif, alhamdulillah, pada hari ke-7, bercak-bercak itu berangsur hilang dan tidak lama kemudian hilang sama sekali tanpa bekas. Kondisi Nadhif yang lahir dengan beberapa kelainan membuat aku dan suami berfikir untuk membawa Nadhif ke Jakarta, karena menurutku dokter di daerah ini tidak menguasai mengenai rubella bawaan pada bayi dan bagaimana pemeriksaan yang seharusnya dilakukan mengingat kemungkinan tidak hanya satu gangguan pada bayi, tetapi bisa lebih dari dua.  Jadi kami berdua memutuskan untuk sementara aku, Nadhif yang saat itu berumur 1 bulan dan Safa pindah ke Jakarta untuk melakukan pemeriksaan kesehatan Nadhif sampai tuntas.  Keputusan berat mengingat suami tidak bisa mendampingi karena tidak bisa meninggalkan pekerjaannya.  

Segera sesampai di Jakarta, keesokan harinya aku dan suami langsung berkonsultasi ke dokter anak langganan kami di RS Pertamina. Beliau meminta untuk melakukan pemeriksaan darah TORCH,  mata, jantung, telinga dan syaraf.  Hasil test TORCH Nadhif saat umur 1 bulan :

Anti Rubella IgG           :           283,0 UI/ml (positif)

Anti Rubella IgM           :           11,26 INDEx (            positif)

Dari hasil tes TORCH memang menunjukkan Nadhif saat itu sedang terinfeksi virus Rubella yang didapat sejak janin karena aku  ibunya saat di awal kehamilan terinfeksi virus rubella.  

Untuk jantung kami memilih RS Harapan Kita, dan dari hasil pemeriksaan di sana, ternyata kelainan pada jantung Nadhif bukan hanya ASD atau bocor, ternyata juga PS (Pulmonary Stenosis) atau penyempitan katup paru, kategori PS sedang, PG 40 mmHG. Walaupun begitu, Alhamdulillah kami bersyukur karena untuk PS sedang tidak perlu tindakan. Untuk memantau kondisi jantungnya, Nadhif harus melakukan kembali pemeriksaan Echocardiography (USD jantung) 3 bulan kemudian.   

Nadhif kembali melakukan pemeriksaan mata di dokter spesialis mata anak di RSCM, dan atas permintaan dokter mata, dokter anak sudah menyiapkan surat pengantar untuk tes darah lengkap sebagai persiapan untuk tindakan operasi katarak. Hasil tes darah ternyata menunjukkan bahwa fungsi hati juga terganggu, karena nilai SGOT 135 dan SGPT 241,  jauh di atas normal,  sehingga tidak bisa dilakukan tindakan operasi.  Nadhif dirujuk ke dokter spesialis hepatologi anak untuk memeriksa fungsi hati.  Sejak itu, tiap bulan Nadhif rutin kontrol ke dokter spesialis hepatologi anak dan konsumsi obat tiap hari untuk mengobati fungsi hatinya.  Tiap bulan juga harus cek darah untuk memantau nilai SGOT dan SGPT. Pada pemeriksaan darah yang ke-4, saat itu Nadhif berumur 5 bulan, SGOT dan SGPT normal. Alhamdulillah.  

Untuk memeriksa kelainan pada syaraf atau otak, Nadhif melakukan tes EEG dan CT Scan. Dari hasil kedua tes tersebut, tidak ditemukan kelainan pada otak. Tetapi karena Nadhif masih berumur 1 bulan, dokter meragukan hasilnya. Dari konsultasi ke dokter syaraf anak, diketahui bahwa lingkar kepala Nadhif di bawah normal , dikenal dengan istilah mikrosefalus, kemungkinan besar motorik Nadhif akan terganggu.  Ini menambah panjang daftar kelainan pada Nadhif.  

Pemeriksaan terakhir yang membuat aku dan suami benar-benar merasa jatuh sekali adalah ketika dari hasil pemeriksaan pendengaran Nadhif dengan tes BERA.  Berdasarkan hasil pemeriksaan tersebut diketahui Nadhif termasuk tuli berat dan disarankan untuk memakai Alat Bantu Dengar.  Lengkaplah sudah rasa sedih ini yang menyebabkan aku merasa seperti terjatuh ke jurang yang sangat dalam, gelap dan dingin.  Suamiku pun menangis ketika mendengar kabar ini.  Ya, pertahanan kami sudah hancur.  Walaupun begitu, kami tetap berusaha, dengan membeli ABD saat Nadhif umur 2 bulan. sesuai saran dokter.  

Setelah mengetahui semua kelainan pada Nadhif, aku sering merasa kedinginan terutama bila berjalan sendiri di pagi hari  setelah mengantar Safa yang saat itu terpaksa harus ikut pindah sekolah ke Jakarta.  Tidak terasa air mataku mengalir di pipi.   Tetapi aku tidak bisa membiarkan air mata ini jatuh berlama-lama, karena jarak dari rumah ke sekolah Safa dekat sekali dan aku tidak ingin orangtuaku melihat aku menangis, karena pasti akan membuat mereka makin sedih dan menjadi pikiran mereka.    Tangis biasanya juga tumpah saat aku berdoa setelah sholat malam memohon ampun dan meminta  kemurahan Sang Pencipta untuk kesehatan dan kehidupan Nadhif.  Aku merasa kecil di dunia ini, dengan terus mendekatkan diri kepada Allah SWT melalui shalat dan doa, aku merasa diberi kekuatan untuk melewati masalah ini.  Aku menjadikan sabar dan shalat sebagai penolongku. Aku juga teringat akan janjiku saat di awal kehamilan ketika mengetahui aku terinfeksi rubella yang kemungkinan akan membuat bayiku kelak akan mengalami beberapa kelainan. Aku harus menerima dengan ikhlas semua ketetapan Allah SWT dan tetap berusaha mencari pengobatannya dan membesarkannya dengan penuh kasih sayang seperti aku membesarkan Safa. Nadhif adalah amanah dari Allah.  Ketetapan Allah SWT untuk Nadhif adalah Nadhif lahir dengan kelainan pada mata, jantung, pendengaran, otak dan juga gangguan fungsi hati, aku harus menerima ini dengan ikhlas.    

Dengan berjalannya waktu, aku berusaha untuk mencari pengobatan untuk Nadhif dan tidak henti berdoa agar hidup Nadhif dimudahkan segalanya.  Dari hasil pemeriksaan echocardiography pada usia 4 bulan,  ASD sudah tidak ada karena sudah menutup dengan sendirinya, hanya PS yang harus dipantau rutin.  Pemeriksaan otak dengan MRI pada umur 6 bulan menunjukkan ada beberapa bagian di otak yang berwarna putih yang menandakan memang terjadi infeksi pada otak yang menyebabkan perkembangan motorik Nadhif lambat. Disarankan untuk melakukan fisioterapi untuk menstimulasi motoriknya. Untuk katarak pada mata baru bisa dilakukan operasi pengangkatannya ketika Nadhif berumur 16 bulan karena mempertimbangkan status infeksi rubella dan kesehatan Nadhif. Saat itu juga langsung dilakukan penanaman lensa untuk mata yang katarak.

Perlahan Nadhif tumbuh besar, perlahan rasa sedih ini berkurang. Aku tidak lagi mengalami rasa dingin dan gelap di jurang yang dalam ketika  melihat Nadhif tersenyum, ketika Nadhif mengoceh saat menggunakan alat bantu dengarnya, ketika Nadhif berjalan di usia 20 bulan. Banyak kemajuan yang dicapai oleh Nadhif, seolah ia ingin mengejar ketinggalannya dari  anak-anak normal seusianya walau dengan berbagai kekurangan Nadhif.  Dengan langkah kecilnya, Nadhif akan terus berusaha mengejar teman-teman di depannya, sehingga suatu saat dia akan sama seperti mereka. Ini adalah harapan yang selalu kami mohon dalam doa-doa kami.

Saat ini Nadhif akan masuk SD tahun ajaran 2014-2015 ini. Tidak lupa aku berusaha memberikan informasi mengenai rubella  dan pentingnya mencegah rubella dengan vaksin MMR kepada orang-orang di lingkunganku, karena sampai saat ini vaksin rubella belum menjadi vaksin wajib.  Aku ingin sekali mendorong pemerintah untuk hal ini, agar tidak ada lagi anak-anak yang tidak bersalah  lahir dengan sindrom rubella bawaan.  Masih banyak PR yang harus aku dan Nadhif lakukan..  Ini adalah hikmah dari kehadiran pangeran kecilku: Nadhif. Semoga hidupmu selalu diberkahi Allah SWT

100

Ibu, 100.  Itu yg pertama Nadhif ucapkan dengan riangnya ketika pulang di hari terakhir UAS.  O, ulangan agama nadhif dapat nilai 100, tanya ibu. Iya, jawab nadhif.  Hebat nadhif.  Sebenernya ibu kurang percaya nadhif dapat 100 , setelah ibu cek tasnya, ternyata betul.  Alhamdulillah.  Bukan nilainya yang buat ibu ikut bangga, tetapi karena nadhif untuk pertama kalinya menunjukkan dia mengerti nilai dan betapa senangnya mendapat nilai bagus.    Ah, nadhif, ayo kita terus kejar , mudah2an suatu saat kamu bisa sejajar dengan teman-teman seusiamu.